К Главе ЗАТО г. Североморск Александру Абрамову обратилась с письмом Алена Куратова, Председатель правления фонда «Дети БЭЛА», который помогает детям с буллёзным эпидермолизом. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За два года работы в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они обращаются в фонд, почти у всех очень тяжелое.
Алена Куратова обратилась от имени детей, которых опекает фонд «Дети БЭЛА» с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о фонде. Чем больше детей удастся найти - тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для детей, больных буллёзным эпидермолизом .
Если Вам что-либо известно о таких детях, проживающих в ЗАТО г. Североморск, сообщите, пожалуйста по телефону 4-95-44 или по электронному адресу pressa@deti-bela.ru.